10 febbraio 2020.
In occasione della
giornata mondiale dell’epilessia,
do il mio piccolo contributo
in quanto mamma di un bimbo che ne soffre
(tempo di lettura: 10 min)
Oggi una mia amica cara mi ha mandato un messaggio di solidarietà e ho scoperto da lei che è una giornata speciale. Per me lo è in ogni caso, è il compleanno del mio Amore, quello grande, il papà di Gioele. Ma questa sincronicità mi ha spiazzata. Oggi è la giornata mondiale dell’epilessia e il messaggio della mia amica Cristina era rivolto a me, in quanto mamma di Gioele, adorabile topolino di 5 anni, che ne soffre da 4. E’ molto tempo che vivo un faticoso dissidio interiore: sento che dovrei condividere la mia esperienza e aiutare tante mamme, ma poi mi frena il dubbio del giudizio e della cattiveria dei “leoni da tastiera”, quelle persone che riescono a esprimere la loro rabbia soltanto sputando veleno su gli altri. Da un lato so che la mia esperienza personale, sommata alla mia visibilità, può portare aiuto e conforto a molte famiglie. Dall’altro, aspetto l’arrivo di una “chiamata forte” che mi tolga ogni resistenza, una chiamata che cancelli le voci interiori portatrici di paura e dubbio. Esporsi richiede sempre coraggio, e quello spesso non mi manca, ma stavolta è diverso. Quando ho letto qual è lo scopo della giornata mondiale dell’epilessia, quel coraggio l’ho trovato. Perché ciò che questo giorno speciale promuove è esattamente ciò di cui ho avuto bisogno negli ultimi 4 anni della mia vita, trovandolo raramente. Allora è tempo di aiutare anche altre mamme, altri papà, altre famiglie a trovare informazioni e aiuto prima che il dolore corroda. Questa giornata serve informare e a togliere lo stigma, a togliere tutti i pregiudizi che, chi è affetto da epilessia, spesso subisce. Allora andiamo, farò parlare il coraggio!
CHE COS’É L’EPILESSIA?
L’epilessia altera il funzionamento elettrico del cervello: durante le crisi, si genera una sorta di cortocircuito a causa del quale, si interrompono le normali funzioni di comando del cervello al corpo. L’epilessia è la più comune malattia neurologica dei nostri tempi. Un italiano su 100 ne soffre e molti bimbi ne soffrono in età infantile e pre-adolescenziale, ovvero dai primi mesi di vita sino ai 10-12 anni. Pochi sanno che
dire “epilessia” è come dire “casa”:
ci sono centinaia di tipologie di case
e quando un amico ti dice “ho comprato una casa” non puoi sapere se è un appartamento, un monolocale, una villa con piscina, un cottage nel verde o un trullo. Lo stesso vale per l’epilessia: ce ne sono tantissimi tipi differenti, con conseguenze diverse sui sintomi e sulla qualità della vita di chi ne soffre. Alcune epilessie insorgono in età infantile e poi spariscono spontaneamente con l’avanzare della maturazione cerebrale, altre permangono tutta la vita, se non sono chirurgicamente trattabili. Le epilessie note sono solo il 30% delle epilessie totali tracciate dalla medicina: l’altro 70% è ancora oscuro e per questo è importantissimo supportare la ricerca, che in Italia vanta alcuni centri di eccellenza.
QUALI SONO I SINTOMI DELL’EPILESSIA?
Nei bambini piccoli, un sintomo prodromico dell’epilessia è identificabile con gli “spasmi non controllati”: mani o piedi che tremano, flessioni del tronco o degli arti senza comando volontario del sistema nervoso centrale, iperestensione incontrollata del capo (buttare la testa all’indietro) .
Un altro sintomo prodromico molto comune è costituito dalle convulsioni febbrili: moltissimi neonati ne soffrono in maniera benigna, ovvero senza reale correlazione con l’epilessia, ma se le convulsioni diventano molto frequenti è opportuno fare un’indagine, partendo da una visita neurologica che di solito è accompagnata da elettroencefalogramma.
Un altro sintomo difficile da individuare
è costituito dalle “assenze”
L’assenza è costituita da un momento di “vuoto” che può durare una frazione di secondo o anche alcuni secondi, durante i quali il soggetto ha un’anomalia elettrica passeggera e perde connessioni con il presente. Data la natura così transitoria delle assenze, spesso nei bimbi che hanno un rendimento scolastico scarso sono associate a problemi di attenzione. Per questo, prima di concentrarsi sull’impegno modesto del bambino, è bene osservalo attentamente con il contributo delle insegnanti.
Negli adulti, l’insorgere dell’epilessia si manifesta solitamente in modo conclamato, con crisi tonico cloniche – ne parlo sotto – che non lasciano dubbi, più raramente con perdite di conoscenza temporanee che sono assimilabili alle assenze.
CHE CARATTERISTICHE HANNO LE CRISI EPILETTICHE?
La prima cosa da sapere è che NON esiste un solo tipo di crisi epilettica, così come spiegavo riguardo alle tipologie di epilessia e di sintomi.
Le crisi epilettiche più comuni e riconoscibili
sono le crisi tonico-cloniche
Nelle crisi tonico-cloniche il soggetto perde conoscenza improvvisamente, gli arti si irrigidiscono e si muovono con spasmi involontari accompagnati da respirazione affaticata o bloccata. Per questo è normale che il soggetto assuma un colorito bluastro che poi sparisce non appena la crisi cessa. La crisi tonico clonica di solito si innesca con un’assenza che,invece di essere breve, non si interrompe e sfocia poi in vera e propria crisi. La crisi finisce quando gli arti smettono di essere rigidi e la respirazione riprende, spesso accompagnata da una sorta di rantolo che somiglia al russare.
La durata di una crisi è variabile,
va da pochi secondi a decine di minuti
Quando la crisi epilettica supera i 5 minuti è necessario intervenire con un farmaco sedativo che ha lo scopo di interrompere l’attività elettrica irregolare del cervello e quindi di preservare dai rischi, che sono in realtà causati dall’assenza di respirazione, come spiegato sopra.
Le crisi epilettiche
NON
danneggiano il cervello
I rischi e le complicazioni potenziali insorgono solo se la durata è superiore ai 15 min e non si riescono ad arrestare i sintomi. Alla fine della crisi tonico-clonica, il soggetto attraversa uno stato post critico in cui è agitato, ancora semi-incosciente e smarrito. Successivamente, cade in un sonno profondo, che va assecondato e lasciato decorrere. Il corpo è esausto dalla tensione muscolare sviluppata durante la crisi, che è di fatto uno spasmo isometrico fortissimo e lunghissimo cui sono sottoposti tutti i muscoli, senza esclusione.
COME DEVI COMPORTARTI SE ASSISTI A UNA CRISI EPILETTICA?
Se ti accade fortuitamente di soccorrere una persona durante una crisi epilettica,
sdraiala a terra,
posizionala sul fianco,
in sicurezza
e metti qualcosa di morbido sotto la testa, per sostenerla. NON metterle nulla in bocca e NON temere che la lingua possa ostruire la gola. Stai immobile e controlla il decorso dei sintomi, sarà necessaria la tua operatività quando riprenderà conoscenza.
Se sei il genitore di un bimbo che soffre di un’epilessia ancora non chiaramente diagnosticata, rimani concentrato su ciò che di UTILE fare per il tuo bimbo e cerca di essere forte: se avrai il coraggio di riprendere con un video la crisi del tuo piccolo il dottore che lo segue potrà aiutarti e capire meglio cosa sta succedendo, per affinare la diagnosi.
SI PUÒ GUARIRE DALL’EPILESSIA?
Esistono forme di epilessia, le cosiddette “epilessie infantili”, che regrediscono al maturare del sistema nervoso. Ti ricordo che il nostro cervello completa la sua maturazione verso i 18-20 anni, per cui la fase di attività elettrica anomala e intensa si aggira tra i 2 e i 12 anni.
Purtroppo, altre forme di epilessia di natura complessa non sono curabili e talvolta sono farmaco-resistenti, ovvero non sono controllabili attraverso i farmaci. Pare che la dieta chetogenica sia uno strumento parzialmente efficace nel rallentare l’insorgere di crisi, in questi casi.
Altre epilessie, legate ad esempio a una malformazione del cervello, possono guarire attraverso la chirurgia, a seconda della gravità e della operabilità del problema.
CHI SOFFRE DI EPILESSIA E’ INTELLIGENTE?
Ancora una volta è necessario ricordare che le diversissime forme di epilessia determinano una diversissima gamma di adattamenti da parte del soggetto. Alcune forme gravi, oppure non ancora clinicamente inquadrate, di epilessia, producono danni sullo sviluppo del soggetto, soprattutto se si manifestano nei primi anni di vita. Quando le anomalie elettriche sono troppo frequenti e di conseguenza le crisi sono numerosissime (anche decine al giorno), il bimbo non ha il tempo fisiologico di fare esperienza del mondo e di elaborare i contenuti che apprende. Alcune epilessie severe, inoltre, man mano che si consolidano, danneggiano la capacità dei neuroni di “fare rete tra loro” e quindi di creare nuovi pensieri e conoscenze. Queste tipologie di epilessia sono oggetto di grande attenzione da parte della ricerca e meritano il contributo di tutti noi per portare avanti la scienza.
La maggior parte delle epilessie hanno ripercussioni sul sistema attentivo del soggetto e di conseguenza possono portare un rallentamento dei tempi di apprendimento. Attenzione: ciò
NON significa che il bimbo non può imparare, ma che i suoi tempi sono più dilatati e che spesso servono strategie più specifiche per farlo imparare
I più comuni indicatori di questi bisogni sono il rallentamento nell’acquisizione del linguaggio e una motorietà leggermente goffa, che richiede tanta pratica per essere affinata. Allo stesso modo,
è frequente che bambini epilettici
abbiano capacità superiori
alla loro età in altri ambiti:
intelligenza emotiva,
capacità di problem solving
e ricerca dell’indipendenza.
Per questo, quando incontri una persona che è affetta da epilessia NON incontri un ritardato o una persona meno intelligente.
COME PUOI AIUTARE QUALCUNO CHE SOFFRE DI EPILESSIA?
Fallo sentire una persona come le altre!!! Evita di avere paura di ciò che gli/le può accadere,
includilo/la nelle tue attività
e ricorda che è come te!
COSA PUOI FARE SE SEI LA MAMMA O IL PAPA’ DI UN BIMBO CHE SOFFRE DI EPILESSIA PER AIUTARLO?
LASCIALO FARE ESPERIENZA
Se sei il genitore di un un bimbo che soffre di epilessia, ricorda ancora una volta cosa è UTILE a tuo figlio: alimenta la sua vita nel modo più spontaneo e naturale che puoi, ricordando che maggiore è l’indipendenza verso cui lo guidi, maggiore sarà la qualità della sua vita. Lascia che si arrampichi, salga – scenda – spinga – tiri, stagli accanto pronto a intervenire ma lascia che faccia le sue esperienze.
SEGUI LE SUE INCLINAZIONI
Se ha una passione per qualcosa in particolare, ti sta dicendo che quell’attività lo gratifica e se questo accade vuol dire che i suoi neuroni sono stimolati a generare altre sinergie con altri neuroni. In breve, se fa ciò che gli piace, la sua intelligenza viene stimolata e man mano che ciò accade la sua autostima migliora!
GESTISCI CON CORAGGIO LE CRISI
In quel momento puoi solo aspettare ed esserci, il tuo panico non aiuterà il tuo piccolo e nemmeno te. Come ho già detto, se necessario sii pronta o pronto a fare un video di quella crisi, per aiutare i dottori ad aiutarti.
FATTI AIUTARE
Nessun essere umano si auto-basta e affrontare la difficoltà di una genitorialità complessa è molto difficile. La paura, il dolore, il tempo necessario per le terapie e i controlli , sono deterioranti. E’ normale sentirsi sopraffatti e per questo un supporto psicologico diventa importante per garantire al tuo bimbo un ambiente familiare più accogliente e sereno.
AMALO
Amalo perché è lui o lei! Ama le sue peculiarità, le sue complessità e la sua voglia di crescere come gli altri. Focalizzati su tutte le cose meravigliose che ha portato nella tua vita e coltiva la sua autostima con il contatto fisico, con il rinforzo dei suoi successi e con la celebrazione dei suoi progressi.
COSA NON FARE E/O DIRE ALLA MAMMA DI UN BIMBO CHE SOFFRE D’EPILESSIA
Mi permetto di essere molto incisiva e priva di filtri su di un argomento che mi coinvolge e che è davvero delicato, sperando che questi pensieri siano utili per creare una vita sociale migliore in tutte le famiglie come la mia.
EVITA DI MINIMIZZARE
“Epilessia? Beh nel 2020 non è certo un problema, si gestisce con una pillola e si può avere una vita normale!”
A meno che tu non sia un epilettologo (non un medico , non basta) evita di dire cose di cui non sei a conoscenza diretta. Se anche lo fai con la migliore intenzione, per dare supporto emotivo a chi hai davanti, stai ottenendo l’effetto contrario. Chi è davanti a te potrebbe aver a che fare con una tipologia di epilessia severa e le tue parole risulterebbero pugni nello stomaco.
EVITA DI MOSTRARE “PIETÀ”
Non ho scritto compassione, ma pietà. Dire 100 volte che ti dispiace, che “anche se è così è un bimbo bellissimo”, essere troppo accoglienti e cerimoniosi, crea molto imbarazzo in chi è dall’altra parte. Serve sentirsi normali, non speciali.
EVITA DI SUGGERIRE SPECIALISTI O TERAPIE A MENO CHE NON SIA RICHIESTO
Secondo te, la mamma e il papà di un bimbo che soffre di epilessia, se ne stanno passivi ad aspettare che “succeda qualcosa”? NO, di solito hanno già smosso mari e monti e sono molto stanchi di andare da un dottore all’altro, alla ricerca della terapia risolutiva. Se sono loro a chiederti un consiglio o un contatto, dai tutte le informazioni che puoi, ma diversamente, astieniti. Una cosa utile che puoi fare per mostrare la tua disponibilità è dire che hai conoscenze nel settore e che sei di supporto a chi ne avesse bisogno. Fermati a questo.
LA MIA ESPERIENZA CON L’EPILESSIA DEL MIO BIMBO
Ho scoperto che Gioele soffriva di epilessia quando aveva un anno e mezzo. In un mese sono insorte quasi 30 crisi tonico cloniche durante gli stati febbrili, e non solo. Per noi genitori è stato un terremoto devastante e sono iniziate lunghe attese tra esami, risonanze e ricoveri. La nostra vita è cambiata molto, da ogni punto di vista. Abbiamo imparato a vivere in un perenne stato di allerta, a tenere il telefono in mano e a stravolgere la nostra vita lavorativa per stargli accanto. Abbiamo gli orari comandati dalle assunzioni del suo farmaco e giriamo con il farmaco salvavita per interrompere le eventuali crisi in borsetta. Ci siamo organizzati per avere una rete di sostegno fatta da logopedisti, psicologi e neuropsicomotricisti, grazie ai quali
lui sta crescendo forte,
felice e pieno di autostima
Il suo linguaggio è ancora poco allineato alla sua età, il suo equilibrio ogni tanto fa il birichino ma la sua intelligenza è brillante. Gioele è campione di puzzle e insegna ai suoi amichetti come farli, dando anche diversi punti a noi genitori. La sua empatia è incredibile e il suo desiderio di indipendenza superiore a bimbi della sua età. Ogni giorno vediamo progressi e ogni giorno lo incoraggiamo a coltivare questa grande fame di apprendimento. Parliamo il suo gioelese fluente e piano piano gli insegnamo a parlare meglio l’italiano. Ogni parola nuova è per lui una gioia senza paragone. La luce che illumina i suoi occhi quando gli diciamo “Bravo!!!” potrebbe far impallidire la luna piena. E’ il bimbo più dolce del mondo e più capace di esprimere amore che ho mai incontrato, per quanto io sembri di parte! Va a scuola, ha amichetti che lo adorano e gli piace tantissimo la musica.
Gioele soffre di un’epilessia non ancora ben inquadrata, molto rara, che si presenta con crisi tonico-cloniche di circa 2 minuti e che è controllata farmacologicamente. Abbiamo dato la nostra disponibilità ad inserirlo in un programma di ricerca che studia tutte le famose “epilessie non ancora note”.
UN APPELLO PER TUTTI
Il mio appello va a tutti i genitori che vivono una situazione analoga: concentratevi sulla costruzione della vostra normalità! Lasciate che vostro figlio faccia tutto ciò che è in grado di fare e sostenetelo, costruendo la sua autostima. Sostenete la ricerca, diffondete la conoscenza dell’epilessia e abbiate serenità nel parlarne, perché non siete alieni.
E tu che non c’entri nulla, che non hai bimbi che ne soffrono o che non conosci nessuno che ne soffre, ora sai tante cose in più. Le puoi condividere con chi ne ha bisogno, le puoi diffondere per far sì che nel mondo ci sia più consapevolezza e sostegno. Puoi anche ricordare che il poco di tutti fa il tanto che serve, e donare alla ricerca seguendo questo link. Nessuno è privo di potere quando si tratta di migliorare il mondo e tutti siamo chiamati a farlo.
Se vuoi costruire un nuovo atteggiamento mentale e raggiungere i tuoi obiettivi,
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